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Jonathan Pitre y el documental sobre ‘piel de mariposa’

Jonathan Pitre y el documental sobre ‘piel de mariposa’

 

El sueño de Jonathan Pitre de llegar a ser deportista profesional se vio truncado cuando empezó a manifestar los síntomas de su enfermedad, la epidermólisis bullosa, más conocida mundialmente como ‘piel de mariposa’.

‘Piel de mariposa’ es una enfermedad que provoca llagas por todo el cuerpo (en su piel), fuertes dolores y no tiene cura hasta el momento. TSN, una cadena de televisión canadiense, ha dado a conocer el caso de este chico de sólo 14 años, mediante un documental que ha dado ya la vuelta al mundo. Más de 5 millones de reproducciones ha tenido el vídeo en internet en menos de una semana.

Jonathan dice soñar con que haya un día en el que no sienta dolor. «Siento dolor incluso durmiendo. Siempre lo siento» o «el dolor está en mi cabeza continuamente» son alguna de las frases que dice el joven a lo largo del documental. La cadena ha afirmado que es una de las enfermedades más dolorosas y, además, es una enfermedad muy rara que pocos padecen. Según una experta en epidemiología: «si imaginamos que la piel es una pared de ladrillos, los ladrillos están unidos por argamasa o pegamento. Las personas que sufren esta enfermedad tienen un defecto para crear este «pegamento» por lo que su piel se vuelve muy frágil».

En el documental vemos cómo es un día en la vida de Jonathan y como lidia con la epidermólisis bullosa. Un simple baño se convierte en una tarea que dura horas y de la que el joven ni siquiera puede disfrutar, el dolor siempre le acompaña. El documental ha servido para que millones de personas conozcan esta enfermedad. Aquí os dejamos el documental de este joven luchador que enseña lo importante que es ser optimista (13 minutos, en inglés):

 

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